Keywords:complex care;disability;ho

Keywords:
complex care;disability;home care;medical devices;technology-dependent children;time
Abstract
In the present study, families’ experiences of caring for a technology-dependent child were examined from a temporal perspective. This involved exploring the multiple ‘technological’, ‘social’ and ‘natural’ rhythms and routines around which the families’ lives were variously structured. A purposive sample of 36 families with technology-dependent children who used one or more medical devices on a daily basis was recruited. Devices included feeding pumps, suction machines, dialysis machines and ventilators. Using mainly qualitative methods, children, parents and siblings were interviewed to establish what the care routines involved and how these impacted on family members. The authors found that the rhythms and routines of care varied across the sample, depending on the type and number of devices used, the individual child's needs, and who provided technical care during the day and/or at night at home and in other settings. While the children's health and quality of life benefited from the technology, the time demands of the care routines and lack of compatibility with other social and institutional timeframes had some negative implications for the children and their families, limiting their participation in school, employment and social life in general. The need to use and oversee the use of some medical technologies at night also meant that many parents suffered regular disruption to their sleep. In conclusion, the authors argue that the care of technology-dependent children at home places considerable time demands on families. Families have little or no access to suitably trained carers who can provide technical care required in the home or away from the home to give parents and the whole family a break from caring where required. More trained carers and short-term care provision, better coordination of services and improvements in the design of devices would all help to reduce the negative effects of the care routines on families.

Results (Arabic) 1:

الكلمات الرئيسية:الرعاية المعقدة؛ الإعاقة؛ الرعاية المنزلية؛ الأجهزة الطبية؛ والأطفال تعتمد على التكنولوجيا؛ الوقتخلاصةفي هذه الدراسة، تم فحص تجارب الأسر لرعاية طفل تعتمد على التكنولوجيا من منظور الزمانية. وشمل ذلك استكشاف متعددة 'التكنولوجية'، إيقاعات 'الاجتماعية' و 'الطبيعية' والروتين حوله نظمت حياة الأسر طرق مختلفة. وعين عينة هادفاً من أسر 36 مع الأطفال تعتمد على التكنولوجيا التي تستخدم واحد أو أكثر من الأجهزة الطبية على أساس يومي. وشملت أجهزة التغذية مضخات وآلات الشفط، وآلات الغسيل الكلوي وأجهزة التهوية. استخدام الأساليب النوعية أساسا، جرى استجواب الأطفال والوالدين والأخوة والأخوات تحديد ما هي إجراءات الرعاية المشتركة وكيفية هذه أثرت على أفراد الأسرة. الكتاب وجدت أن إيقاعات وإجراءات الرعاية متنوعة عبر العينة، اعتماداً على نوع وعدد الأجهزة المستخدمة، والاحتياجات الفردية للطفل، وقدمت منظمة الصحة العالمية الرعاية التقنية خلال النهار أو الليل في المنزل وفي أماكن أخرى. بينما الصحة ونوعية الحياة للأطفال استفادت من التكنولوجيا، متطلبات الوقت من إجراءات الرعاية وعدم التوافق مع الأطر الاجتماعية والمؤسسية الأخرى قد بعض الآثار السلبية للأطفال وأسرهم، وتحد من مشاركتها في المدرسة والعمل والحياة الاجتماعية بشكل عام. الحاجة إلى استخدام والإشراف على استخدام بعض التكنولوجيات الطبية في الليل يعني أيضا أن العديد من الآباء يعاني انقطاع منتظم لنومهم. وفي الختام، يرى المؤلفان أن رعاية الأطفال المعتمدة على التكنولوجيا في المنزل يضع مطالب قدرا كبيرا من الوقت في الأسر. الأسر الحصول قليلاً أو لا على مقدمي الرعاية تأهيلاً مناسباً من المدربين الذين يمكن أن توفر الرعاية التقنية المطلوبة في المنزل أو خارج المنزل لإعطاء الآباء والأسرة بأكملها فاصل من العناية عند الاقتضاء. تنسيق أفضل للخدمات وإدخال تحسينات على التصميم الأجهزة أكثر المدربين القائمين بالرعاية وتوفير الرعاية القصيرة الأجل، أن كل مساعدة للحد من الآثار السلبية لإجراءات الرعاية في الأسر.

Results (Arabic) 2:

كلمات
الوقت؛ ورعاية المعقدة؛ العجز؛ الرعاية المنزلية، الأجهزة الطبية، والأطفال التي تعتمد على التكنولوجيا
المستخلص
تم فحص في هذه الدراسة والتجارب الأسر من رعاية للطفل التي تعتمد على التكنولوجيا من منظور الزمني. وشمل ذلك استكشاف متعددة 'التكنولوجية'، 'الاجتماعية' وإيقاعات "طبيعية" والروتين الذي حول حياة الأسر وهيكلة مختلفة. وقد تم تعيين عينة قصدية من 36 عائلة مع الأطفال التي تعتمد على التكنولوجيا التي استخدمت واحدة أو أكثر من الأجهزة الطبية على أساس يومي. وتشمل أجهزة المضخات وأجهزة شفط وأجهزة غسيل الكلى وأجهزة التهوية. باستخدام أساليب نوعي أساسا والأطفال والآباء والأشقاء وأجريت مقابلات لتحديد ما إجراءات الرعاية المعنية وكيف يمكن لهذه أثرت على أفراد الأسرة. وقد وجد الباحثون أن الإيقاعات وإجراءات الرعاية تنوعت عبر العينة، وهذا يتوقف على نوع وعدد من الأجهزة المستخدمة، احتياجات الطفل الفردية، والذين قدموا الرعاية الفنية خلال النهار و / أو ليلا في المنزل وفي الأماكن الأخرى. في حين صحة الأطفال ونوعية الحياة استفادت من التكنولوجيا، وكانت مطالب وقت إجراءات الرعاية وعدم التوافق مع الأطر الزمنية الاجتماعية والمؤسسية الأخرى بعض آثار سلبية على الأطفال وأسرهم، مما يحد من مشاركتها في المدرسة والعمل والاجتماعية الحياة بشكل عام. الحاجة إلى استخدام والإشراف على استخدام بعض التقنيات الطبية ليلا يعني أيضا أن العديد من الأباء والأمهات يعانون انقطاع منتظم لنومهم. في الختام، يجادل المؤلفان بأن رعاية الأطفال التي تعتمد على التكنولوجيا في المنزل تضع متطلبات الوقت كبيرة على الأسر. الأسر لديها فرص محدودة او معدومة لمقدمي الرعاية مدربين تدريبا مناسبا الذين يمكن أن توفر الرعاية الفنية المطلوبة في المنزل أو بعيدا عن المنزل لإعطاء الآباء وأفراد الأسرة استراحة من العناية عند الاقتضاء. سوف مقدمي الرعاية أكثر المدربين وتوفير الرعاية على المدى القصير، تنسيق أفضل الخدمات والتحسينات في تصميم الأجهزة عن يساعد على الحد من الآثار السلبية للإجراءات الرعاية على الأسر.

Results (Arabic) 3:

الكلمات الرئيسية:
الرعاية المعقدة و العجز و الرعاية المنزلية و الأجهزة الطبية و التكنولوجيا الأطفال المعالين؛ الوقت

المجرد في هذه الدراسة، الأسر من تجربة التكنولوجيا ورعاية معال دولهم من منظور دنيوي.وهذا ينطوي على استكشاف التكنولوجية المتعددة الاجتماعية '،' 'و' 'ايقاعات الطبيعية والروتين الذي حول حياة الأسر كانت مختلفة محددة.عينة غرضية من 36 أسرة مع الأطفال تعتمد على التكنولوجيا التي تستخدم واحد أو أكثر من الأجهزة الطبية على أساس يومي تم تجنيده.وشملت أجهزة تغذية مضخة شفط آلات, ماكينات غسل الكلى و التهوية.تستخدم أساسا في الطرق النوعية، وأجريت مقابلات مع الأطفال والآباء والأشقاء إلى تحديد إجراءات العناية المشاركة والكيفية التي تؤثر على أفراد الأسرة.وقد وجد الباحثون أن إيقاعات الروتينية الرعاية تختلف باختلاف العينة، وهذا يتوقف على نوع وعدد الأجهزة المستخدمة، فرد الولد ما يحتاج، و الذين قدموا الرعاية التقنية خلال النهار أو في الليل في المنزل وفي الأماكن الأخرى.بينما الأطفال في الصحة ونوعية الحياة استفادت من التكنولوجيا،من الوقت الذي يتطلبه من إجراءات العناية وعدم التوافق مع غيرها من الأطر الزمنية الاجتماعية والمؤسسية لديها بعض الآثار السلبية على الأطفال وأسرهم، قصر مشاركتها في المدرسة والعمل والحياة الاجتماعية بشكل عام.الحاجة إلى استخدام والإشراف على استخدام بعض التقنيات الطبية في الليل يعني أيضا أن الكثير من الآباء يعانون اضطراب النوم العادية.في الختام، يدفع صاحبا البلاغ بأن رعاية الأطفال تعتمد على التكنولوجيا في المنزل أماكن وقت كبير الطلب على الأسر.families have little or no access to تدريبهم تدريبا مناسبا من مقدمي الرعاية الذين يمكن أن توفر الرعاية الفنية المطلوبة في البيت او خارج البيت من أجل منح الآباء و الأسرة بأكملها استراحة من العناية عند الاقتضاء.أكثر المدربين ومقدمي الرعاية وتوفير الرعاية القصيرة الأجل،تحسين تنسيق الخدمات و التحسينات في تصميم الأجهزة سوف يساعد على التقليل من الآثار السلبية المترتبة على الرعاية الروتينية على الأسر.